PVNS Klinické studie
Během prohledávání zdrojů o PVNS je internet poměrně dobrým zdrojem. Horší to je s vyhledáváním aktuálních zpráv a pokroku v léčbě. Pár jich tedy ze svého h...
PVNS Klinické studie
Během prohledávání zdrojů o PVNS je internet poměrně dobrým zdrojem.
Horší to je s vyhledáváním aktuálních zpráv a pokroku v léčbě.
Pár jich tedy ze svého hledání přidávám.
Nedávno jsem narazil na stránku o probíhajících klinických studií v US. Právě probíhající nebo ukončené léky pro PVNS/TGCT tady: clinicaltrials.gov US.
Ačkoli jsou některé produktem Evropských firem, asi je u nás hned tak neuvidíme. Například původem švédský lék DCC-3014, se zdá být v Evropě stále necertifikovaný pro PVNS. DCC-3014 EMA
Některé jsou certifikované jen pro jiné nemoci, (například laukémi), která je příbuzensky spojena s PVNS/TGCT. Tasigna Nilotinib EMA
Stejně jako již poměrně známé a ve světě nasazované Turalio, nemá podle EU (EMA) dostatečné výsledky v léčbě a vedlejší ůčinky jsou nevyhovující. Turalio EMA
Nezbývá tedy než čekat. Situace v ČR se taktéž může lišit. Osobně jsem neslyšel o nasazení těchto posledních léků, takže zatím jediným dostupným a pojišťovnami propláceným lékem (chemoterapie) je Glivec. Glivec
Mezinárodní klasifikace PVNS/TGCT
Klasifikace dle WHO
Klasifikace PVNS v ČR
Během léčby jsem se setkal s různým zařazením nemoci. Obvykle přeřazování tam a zpět, podle instituce a doktora. Postupem doby se ustálilo na těchto třech:
PVNS Mapa
Skvělá iniciativa autora ze skupiny na Facebooku (PVNS is Pants) který zanáší lidmi reportované případy PVNS/TGCT do Google mapy. Kromě Anglo-Amerického svě...
TGCT seminář online, nové léky
Vzdělávací seminář, nová léčba pro TGCT. Pouze Anglicky. Lehce noční čas, ale třeba budou mít záznam. Přístup zdarma, nutná registrace.
TGCT Support Group
Během 2021 vznikla ve USA skupina TGCT, zahrnující odborníky a pacienty, kteří se sdružili pod názvem TGCT Support Group. resp. Life Raft Group. Skupina je z...
TGCT Consensus 2023
Během roku 2023 byl publikován consensus ohledně diagnostiky, léčby a doporučení TGCT. Link to the Consensus Guideline
Tři roky s Imatinibem
Zkušenosti s léčbu Glivecem / Imatinibem, TGCT, TGCT-D