PVNS Klinické studie
Během prohledávání zdrojů o PVNS je internet poměrně dobrým zdrojem. Horší to je s vyhledáváním aktuálních zpráv a pokroku v léčbě. Pár jich tedy ze svého h...
TGCT Support Group
Během 2021 vznikla ve USA skupina TGCT, zahrnující odborníky a pacienty, kteří se sdružili pod názvem TGCT Support Group. resp. Life Raft Group. Skupina je zaměřena na podporu pacientů s TGCT, sdílení zkušeností, informací a vzdělávání. V současné době obsahuje komplexní informace o onemocnění, jeho diagnostice, léčbě a doporučeních. Doporučuji se zevrubně podívat na jednotlivé sekce a informace, které skupina nabízí, jako i subscribe na newsletter. Rovněž jsou skvělé jejich web semináře a možnost se bezplatně dozvědět něco více.
Mezinárodní klasifikace PVNS/TGCT
Klasifikace dle WHO
Klasifikace PVNS v ČR
Během léčby jsem se setkal s různým zařazením nemoci. Obvykle přeřazování tam a zpět, podle instituce a doktora. Postupem doby se ustálilo na těchto třech:
PVNS Mapa
Skvělá iniciativa autora ze skupiny na Facebooku (PVNS is Pants) který zanáší lidmi reportované případy PVNS/TGCT do Google mapy. Kromě Anglo-Amerického svě...
TGCT seminář online, nové léky
Vzdělávací seminář, nová léčba pro TGCT. Pouze Anglicky. Lehce noční čas, ale třeba budou mít záznam. Přístup zdarma, nutná registrace.
TGCT Support Group
Během 2021 vznikla ve USA skupina TGCT, zahrnující odborníky a pacienty, kteří se sdružili pod názvem TGCT Support Group. resp. Life Raft Group. Skupina je z...
TGCT Consensus 2023
Během roku 2023 byl publikován consensus ohledně diagnostiky, léčby a doporučení TGCT. Link to the Consensus Guideline
Tři roky s Imatinibem
Zkušenosti s léčbu Glivecem / Imatinibem, TGCT, TGCT-D